Þegar ég var „bara haus“

Þegar Sigríður Guðmundsdóttir hékk á haus í kjallara Ríkisspítalans í Kaupmannahöfn á haustdögum 2000 hét hún því að ef hún lifði þá stellingu af skyldi hún taka málin í sínar hendur og koma sér á fæturna aftur.

„Haustið 2000 fór ég á kennaranámskeið í Danmörku með vinkonum mínum; námskeiðið var um ævintýri og það má segja að ég hafi fengið mitt ævintýri í þessari ferð, þótt ekki væri það alveg einsog ég hefði helzt kosið að hafa það. Ég hafði farið í flensusprautu skömmu áður, fengið kvef og hálsbólgu og það var enn lint í mér, þegar við fórum til Kaupmannahafnar fimmtudaginn 26. október. Fólk hafði orð á því hversu rauðeygð ég væri og einhverjir héldu að ég væri bara svona ferðaglöð; orðin léttdrukkin strax í flugvélinni!

Þegar við komum til Kaupmannahafnar lá mér á að tala dönsku og losna við rauðu augun svo við Inga fórum í apótek. Þar leizt afgreiðslustúlkunni ekki betur á mig en svo að hún vildi ekki láta mig fá neitt nema saltvatnsupplausn – tók ekki sjensinn hvort ég væri drukkin eða dópuð sagði Inga og  við hlógum dátt.

Síðan byrjaði dagskráin og þar kom fram gríðarlega skemmtilegur örsagnahöfundur, Louis Jensen, sem sagði okkur frá bókunum sínum og líka óskrifuðu örsögusafni fyrir ellilífeyrisþega um leiðir til að deyja skemmtilega. Lítið vissi ég þá að eftir tvo sólarhringa dyttu mér þessar örsögur í hug.

Ég hafði litla lyst á kvöldmatnum, en drakk eitt rauðvínsglas og um kvöldið litum við  inn í Jónshús á tónleika. Þar drakk ég annað rauðvínsglas. Fyrir svefninn fékk ég mér svo einn Campari og svefntöflu því ég ætlaði ekki að liggja andvaka fyrstu nóttina.

Á föstudagsmorguninn var mér ómótt og mig svimaði. Ja hérna, hugsaði ég. Þetta hefur maður upp úr því að taka svefntöflu ofan í vín. Ég hélt ekki út morgunfyrirlesturinn heldur varð að hlaupa fram, þar sem ég kastaði upp í stóran öskubakka við lyftuna. Eins gott að enginn sá til mín – held ég! Ég staulaðist upp á herbergi og lagði mig, fann að jafnvægið var eitthvað að svíkja mig. Ég lá svo seinni fyrirlesturinn af mér og þegar við Inga fórum í mat um kvöldið til Ólafíu hafði ég enga matarlyst, gat varla staðið og fann að ég var byrjuð að dofna í fótunum. Það var varla að ég treysti mér niður tröppurnar hjá henni. Þegar við komum á hótelið þurfti ég að draga mig upp á stigahandriðinu, fimm, sex tröppur. Hnén gáfu sig og fæturnir voru hlaupkenndir og breikdansaleigir. Mér varð á orði að ég væri að fá heilablæðingu, því fæturnir væru hættir að hlýða mér.

Á laugardagsmorguninn varð ég hrædd. Fótadofinn hafði aukizt og ég fann fyrir náladofa í höndum og kringum munninn. Ég var orðin verulega slöpp og þurfti að styða mig við þegar ég fór á klósettið. Ég hætti skyndilega á blæðingum. Kristín fararstjóri hafði samband við læknavaktina og um fjögurleytið var hringt í mig frá móttökunni og sagt að ég yrði sjálf að koma mér á læknavaktina á Gentoftehospital. Leigubílstjórinn varð að styðja mig inn og út úr bílnum og inn á slysavarðstofuna. Þar var ég ekki á réttum stað og var mér vísað yfir í næsta hús, þar sem læknavaktin var. Á leiðinni missti ég fótanna, datt einsog skotin og lenti beint á andlitið. Þetta var skelfileg upplifun. Það var erfitt að standa upp aftur, en áfram staulaðist ég hrufluð og hrædd. Læknirinn sem skoðaði mig hafði mestan áhuga á að vita, hvort ég væri með ofnæmi fyrir einhverju, sérstaklega súkkulaði. Hafði ég ekki borðað Snickers? Snickers!

Ég sem er mest fyrir Mozartkúlur!

En þegar súkkulaði var ekki til að dreifa, skrifaði hann beiðni um innlögn og með hana í höndunum staulaðist ég um port og ganga og upp á 3ju hæð. Nú var ég orðin mikið kvalin í höndum og fótum og eiginlega máttlaus. Ég var háttuð ofan í rúm og þurfti göngugrind til að komast á klósett. Svo voru teknar úr mér ótal blóðprufur og eftir skoðun á holhönd og brjósti var ég orðin dauðskelfd í orðsins fyllstu merkingu. Er ég með krabbamein, MS, eða er ég hreinlega að deyja svona einn, tveir og þrír? Ég byrjaði að fá herpes yfir neðri vör vinstra megin og vakthafandi læknir sagðist sjá frunsuna blómstra niður hökuna. Þegar leið á nóttina bað ég um verkja- og svefnlyf. Það var gott að tala við Heimi. Hann vildi fá mig heim og pantaði far fyrir mig á Saga Class. Morguninn eftir varð hann að afpanta farið því ég var mænustungin og greind með GBS; Guillain-Barré sjúkdóminn. En Heimir kom til mín á mánudeginum.

Ég hafði aldrei heyrt um þennan sjúkdóm; GBS, en þegar greiningin lá fyrir var ég flutt í sjúkrabíl á Ríkisspítalann, á taugadeildina. Ég reyndi að horfa upp og útum bílgluggann. Ég fór út úr mér, horfði á mig og hugsaði: Þetta komumst við yfir. Og ég einbeitti mér að önduninni, ég var satt að segja í dauðangist.  “Vil jeg dö eller bliver jeg lam,?” spurði ég yfirlækninn á Ríkisspítalanum, en hann hló bara og svaraði að ég myndi hvorki deyja né lamast. Svo var ég drifin niður í kjallara, mér snúið á haus  og ég hengd upp, gat gert á hálsinn og slanga þrædd niður í hjartaslagæð. Þá greip ég til djúpöndunar en lækninum leizt ekki betur en svo á hljóðin, að hann spurði hvort hann væri að drepa mig. Ég sagði honum að þetta væri þvert á móti ótvírætt lífsmark, ég væri bara að anda, þá hélt hann áfram. Í hálsinn voru festir tveir kranar og í blóðskil fór ég annan hvern dag; fimm sinnum alls og gat bara hreyft höfuðið. Þetta var afskaplega sársaukafullt og það var ekki bara að ég lamaðist, heldur hrundi ónæmiskerfið; ég fékk frunsur, bólur, gyllinæð, hægðatregðu, nefndu það og það hrjáði mig. Mér leið mjög illa, ég var hrædd, ég held barasta að ég hafi fengið taugaáfall. Þessu fylgdi mikil depurð, líðanin var skelfileg og hræðsla og vanmetakennd steyptust yfir mig.

Út af fyrir sig var mjög lærdómsríkt að vera bara höfuð; geta ekkert annað en hugsað. Auðvitað var ég hrædd um að deyja, en ég hratt þeim hugsunum frá mér og var strax ákveðin í að koma mér aftur á fæturna; ég ákvað að þegar ég yrði komin á réttan kjöl aftur, með fæturna niður og höfuðið efst, þá myndi ég taka málin í mínar hendur og það yrði verkefni lífs míns að ná heilsu á ný. Það var ekki inni í myndinni að gefast upp. Í huganum sveif ég um einsog örn, stundum stóð ég í fossi og hreinsaði mig. Svo gat ég hreyft einn putta og síðan annan. Það voru stórir áfangar. Ég fann vel fyrir því að það voru sendar á mig bænir og góðar óskir. Það var notalegt að finna þær umvefja sig.

Ég var í tólf daga á Ríkisspítalanum, mjög veik og mikið kvalin. Ég bjargaði mér með hugleiðslu, fór í langa göngutúra fram og aftur á Mallorka og upp og niður Esjuna. Svo bjó ég til fleiri fjöll að ganga á; ég gekk oft á Everest og flaug svo í arnarlíki til byggða. Það gerði mér heilmikið gott að sjá mig ganga í mínum hugarheimi meðan ég í raunveruleikanum var hífð í lyftu í og úr rúminu og sérstakir starfsmenn sáu um að flytja mig fram og aftur. Þetta gekk allt mjög nærri mér og ofaná vanlíðanina skekktust öll skynfæri. Ég var dofin í munninum og stundum komu vitlaus hljóð út úr mér þegar ég talaði; ég sagði fíllinn hennar Ólafíu, þegar ég talaði um bílinn hennar.

Ég var send heim í sjúkrarúmi 10. nóvember og fékk 9 sæti undir mig í flugvélinni. Ég hef ekki ferðast á dýrari flugmiða, hvorki fyrr né síðar,  þótt ég hafi farið víða um heiminn. Ég gat hreyft tærnar, beygt hnén og lyft höndum til hálfs. Þegar ég kom heim var ég sett í einangrun á Landspítalanum. Þar steig ég mín fyrstu skref í göngugrind 15. nóvember. Á Grensás byrjaði ég að borða sjálf og fara ein á klósettið. Það var mikil sigurganga sem bar upp á 18. nóvember, sem var laugardagur – laugardagur til lukku!

Á Grensás var ég í styrktaræfingum og lærði að ganga upp á nýtt. Mestur held ég  að máttur vatnsins hafi verið, í vatninu leið mér alltaf vel og mér gekk æ betur að gera æfingar og synda. Í janúar var ég útskrifuð frá Grensás á hækjum og læknirinn sagði að ég skyldi bara ganga í Fossvoginum mér til heilsubótar!

Það var erfitt fyrir mig að mæta fjölskyldunni þegar ég kom heim aftur. Það var svo margt sem var erfitt og sumt óframkvæmanlegt. Ég grét einhver ósköp. Mér var fagnað með foundu, en gat svo hvorki lyft kjötinu í pottinn né haldið því þar. Þá fór ég að skæla.

Skelfing held ég að ég hafi reynt á langlundargeð fjölskyldunnar til að byrja með.

Ég þrammaði svo fram og aftur um Fossvoginn og sótti sund á Grensás. Ég fann að  mér óx þróttur með hverjum deginu; hálfu ári eftir að ég veiktist gat ég gengið í 15 til 30 mínútur í einu. Ég hafði setti mér það takmark að synda kílómetra, þegar ár væri liðið frá því að ég veiktist. Ég synti þennan kílómetra á tilsettum tíma, en hef ekki synt annan í einu sundi.

En þótt Grensás og göngutúrarnir væru góðir fannst mér ég oft ekki vera nema hálf manneskja. Ég var á sterkum verkjalyfjum, var stundum í lyfjavímu, sem ég vildi losna undan. Ég leitaði til hómópata, fór í nudd og jóga, fékk heilun og notaði Alexandertækni, osteópatíu og Pilates–Lusa og fór í svett. Allt gerði þetta mér ótrúlega gott bæði á sál og líkama.  Ég neita því ekki að af og til kom yfir mig meðferðarþreyta og þá tók ég mér stutta hvíld og hlustaði á sjálfa mig. Svo tók ég til við prógrammið mitt á nýjan leik. Og ég lærði  magadans. Það var stórkostlegt að fara með dætrum mínum og liðka mjaðmirnar og örva kvenlegu hliðarnar. Þegar ég fór í læknisskoðun spurði læknirinn  hvað ég væri eiginlega að gera, ég liti svo vel út. Það er ekki ykkur læknunum að þakka, svaraði ég. Heldur því, að ég stunda magadans. Þú hefðir átt að sjá framaní gaurinn, þegar ég sagði þetta. Seinna fór ég á námskeið í Afródansi. Hann veitti mér heilmikla útrás. Það hefði verið gaman að stíga nokkur Afríkuspor fyrir lækninn. Ætli hann hefði ekki bara lamast, blessaður!

Ég fór til sálfræðings til að fá mat á stöðuna. Hann kenndi mér að svara fólki; Jú, þakka þér fyrir. Ég hef það ágætt. En þú? Ég varð nefnilega fyrir talsverðri gagnrýni fólks fyrir að tjá mig ekki nóg um veikindi mín, en ég tók þá ákvörðun snemma að tala bara við eiginmanninn um kvalirnar og óttann áður en við fórum að sofa. Þá gat ég grátið. Annars  einbeitti ég mér að batanum og fannst endalausar spurningar fólks um líðan mína bara þvælast fyrir mér. Þetta er í raun svolítið snúið því maður vill ekki slá á umhyggju annarra en verður samt að bjarga sér undan henni.

Tveimur árum eftir að ég lamaðist, fór ég aftur að kenna og gat verið í 2/3 starfi. Nú bý ég á Nýja Englandi í Bandaríkjunum. Ég er húsmóðir og í fullu starfi að njóta lífsins. Ég syng í kór til að næra sálina og bæta framburð minn á ensku. Ég fæ enn taugaverki í hendur og fætur þegar ég er mjög þreytt og í kulda, en ég læt þá ekki á mig fá, heldur held mínu striki.

Öll þessi ósköp hafa kostað sitt. En ég er hætt að horfa í kostnaðinn, lít bara á hann sem fjárfestingu í sjálfri mér. En ég verð að segja það að öll samskipti við Tryggingastofnun ríkisins hafa verið  tóm vandræði. Ég gerði þau mistök að fara með manninum mínum í viðtal. Ég ráðlegg engum að gera það. Mér leið einsog ég væri að biðja um ölmusu. Þessi þrautaganga hefur verið mikil lífsreynsla. Ég er sterkari manneskja fyrir vikið. Og ég veit að minnsta kosti hvað það er gott að geta gengið. Ég geng enn mikið. Ég hef staðið upp á Esjunni böðuð sól á afmælisdeginum mínum og þakkað fyrir að fá fæturnar aftur. Þegar ég lít yfir farinn veg er ég sátt við góðar minningar um svo margt. Og ég á eftir að ganga mitt maraþon.“ (Viðtal tekið 2009 af Freysteini Jóhannssyni blaðamanni).